#Saarland. Zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28.Februar soll die Öffentlichkeit auf die Belange der von seltenen Krankheiten Betroffenen aufmerksam gemacht werden. Jan ist einer von Ihnen. Der 21-jährige Jan leidet an HBB–Delta-Beta Thalassemia. Damit ist er eine von drei Personen weltweit mit dieser Diagnose. Diese Blutkrankheit führt dazu, dass Jans Blut nicht mit genügend Sauerstoff versorgt wird – mit fatalen Auswirkungen auf Jans Organe. Durch eine Stammzellspende besteht eine gute Chance auf Heilung.

JETZT JAN lautet daher das Motto der Online Kampagne der DKMS für den Dillinger. Wer gesund und zwischen 17 und 55 Jahren alt ist, kann sich unter www.dkms.de/jetztjan ein Registrierungsset nach Hause bestellen und so vielleicht zum Lebensretter/zur Lebensretterin werden. Siehe unten finden Sie einen Artikel dazu von seinem Cousin Kim Rileit sowie Zitate der Eltern. Fotos und Flugblatt hänge ich anbei an.

„Der Diagnose-Weg war lange und kräftezehrend. Immer wieder mit Hoffnung gespickt.“ Papa Chris

„Die unzähligen Stunden bei Ärzten, in Krankenhäusern und bei Untersuchungen waren sehr anstrengend. Wir würden das alles wieder tun, wenn es Jan hilft.“, Mama Liane.

#BadDürkheim/#Ludwigshafen/#Dillingen. Rund vier Monate sind vergangen, seit die Kampagne JetztJan gestartet wurde. Noch immer sucht der schwerkranke Jan nach einer rettenden Stammzellenspende. Die großen Mühen seiner Unterstützer konnten leider noch nicht von Erfolg gekrönt werden, denn bisher gab es noch keinen perfekten Treffer in der Spender-Datenbank. Im Interview erklärt Jans Familie, was sie bis jetzt erreichen konnten und wie sich diese Zeit für sie anfühlt.

Von Kim Rileit

Jans Eltern sorgten in ihrer Heimat für reichlich Aufmerksamkeit: In vielen Geschäften in Bad Dürkheim, Ludwigshafen und Dillingen konnten sich Passanten über die Aktion informieren, auch Ärzte und öffentliche Einrichtungen beteiligten sich. Neben der Stadtverwaltungen in Dillingen und Bad Dürkheim konnten Jans Eltern auch große, lokal ansässige Unternehmen gewinnen. „Ich war überrascht, wie viele lokale Unternehmen uns unterstützten“, sagte Papa Chris. Doch die Kampagne kostet viel Zeit und auch Nerven: Dass noch immer kein Spender gefunden ist, sei „zermürbend“ für die Familie. Das Team hinter der Kampagne besteht aus vier berufstätigen Personen, diese investierten jeweils „mindestens 100 Stunden in die Suche nach Jans genetischem Zwilling. „Wir geben nicht auf und haben Hoffnung, dass Jan gesund wird“, betont Liane.

Knapp 400 Menschen sind das zählbare Ergebnis von Jans Kampagne. „Wichtig ist die öffentliche Aufmerksamkeit für die Stammzellenspende“, sagt Kim. Er ist Jans Cousin und unterstützt die Aktion online und vernetzt sie mit der Presse. Bis zur Registrierung sind laut DKMS etwa sieben Kontakte mit dem Thema nötig. „Wenn wir genügend Leute erreichen, hilft es allen, die auf eine lebensrettende Spende warten“, so Kim weiter. Dabei sei es wichtig, aktiv über die Kampagne und die Stammzellenspende zu sprechen. „Wer sich registriert, kann Leben retten. Niemand ist davor sicher, in solch eine Notlage zu geraten“, gibt Mama Liane zu bedenken.

Wie geht es Jan?

„Ich bin es gewohnt, Schmerzen zu haben und im Krankenhaus zu sein“, erzählt Jan. Er weiß, wie lange sich die Suche ziehen kann. Jan ist ein Kämpfer, er sieht immer das Positive und freut sich „auf ein neues Leben“. Dennoch waren die letzten Monate hart für ihn, denn neben seiner Krankheit kam noch eine weitere Belastung hinzu: Durch starke Entzündungen in den Gelenken war Jans Milz derart überlastet, dass sie im Januar entfernt werden musste. Das Organ wog zweitausend Gramm, eine gesunde Milz wiegt nur ein Zehntel davon. Jan verbrachte in der Folge eine weitere Woche auf der Intensivstation des Krankenhauses in Saarlouis. Mittlerweile ist er aus dem Krankenhaus entlassen und auf dem Weg der Besserung. Doch eine Besserung bedeutet für Jan keineswegs Heilung. Denn die Heilung kann nur gelingen, wenn ein genetischer Zwilling gefunden wird.

„Jeden Tag fallen wichtige und wertvolle potentielle Spender und Spenderinnen aus der Datei“, erklärt Annika Schirmacher  von DKMS. Deshalb sei es wichtig, dass immer wieder Menschen motiviert werden, sich zu registrieren. „Jeder und jede Einzelne ist eine Chance mehr für alle Patienten auf der Welt“, so Schirmacher.

Nur eine Stammzellenspende rettet Jan

Der 20-jährige Jan aus Dillingen leidet an HBB–Delta-Beta Thalassemia. Damit ist er eine von drei Personen weltweit mit dieser Diagnose. Diese Blutkrankheit führt dazu, dass Jans Blut nicht mit genügend Sauerstoff versorgt wird – mit fatalen Auswirkungen auf Jans Organe. Durch eine Stammzellenspende besteht eine gute Chance auf Heilung. Wer helfen möchte, kann sich über www.dkms.de/jetztjan ein Registrierungsset nach Hause bestellen und so vielleicht zum Lebensretter/zur Lebensretterin werden.

Gegen die eigene Bequemlichkeit
Jan ist nur eines von vielen dramatischen Schicksalen weltweit. Viele Menschen leiden jetzt gerade an schlimmen und meist tödlich endenden Krankheiten. Sie können nur durch eine Stammzellenspende gerettet werden. Dabei wäre es so einfach, den Menschen zu helfen – wenn wir uns damit beschäftigen. Weltweit sind etwa 40 Millionen Menschen als potentielle Spender registriert. Verglichen mit der Weltbevölkerung ist das eine verschwindend geringe Zahl – da geht noch mehr!

Für den Spender ist es schnell getan: Stäbchen in den Mund und ab zur Post damit. Wer mit dem Wattestäbchen ein Problem hatte, dessen Hemmschwelle sollte spätestens seit Einführung der Corona-Schnelltests stark gesunken sein.

Wieso retten wir nicht einfach das Schicksal vieler Menschen? Wenn wir ehrlich sind, spricht nicht viel dagegen – außer unserer Inkonsequenz und Bequemlichkeit. Mein Appell: Wer nicht registriert ist bestellt noch heute das kostenlose Registrierungs-Set unter www.dkms.de/jetztjan. Und wer schon registriert ist, sollte allen Kontakten erzählen, warum auch deren Registrierung erfolgen sollte!

PM DKMS